چالش های زندگی با معلولیت نامرئی

نکات کلیدی این مطلب:

• کسانی که بیماری یا معلولیت نامرئی دارند اغلب با قضاوت مستمر دیگران روبرو می شوند.
• علائمی مانند خستگی و مه مغزی می تواند منجر به احساس خشم ، انزوا و درماندگی شود.
• مهارت های مقابله ای شامل کاهش انتظارات ، مقابله با چالش ها و تمرین شفقت به خود است.

تا زمانی که سکته مغزی را تجربه نکرده بودم، زیاد به این موضوع فکر نمی کردم که شاید روزی من هم دچار سکته مغزی شوم. اما ناگهان دچار آسیب مغزی، خستگی، اضطراب، افسردگی، درد مزمن و صرع شدم. زمانی که با بیماری خود دست و پنجه نرم می کردم، از نظر دنیای بیرون کاملا خوب به نظر می رسیدم.

معلولیت نامریی، شرایط پزشکی و یا روانی است که برای دیگران واضح نیست . گذشته از چالش‌های پیش روی روزانه، یکی از سخت‌ترین و اغلب مضر ترین پیامدهای معلولیت نامرئی، عدم درک دیگران است . آن‌هایی که ناتوانی‌ و معلولیت نامرئی دارند اغلب با نظرات، قضاوت‌ها و سوالات بی ادبانه روبرو می‌شوند. برخی افراد ممکن است ما را تنبل ببینند. اما، واقعیت این است که ما در حال تلاش برای مقابله با شرایطی هستیم که از نظر روحی و جسمی احساس خستگی می کنیم.

سوالات و قضاوت دیگران را مرور کنید

به طور مداوم، احساس اینکه باید ثابت کنیم که در واقع چندین چالش داریم می تواند ناامیدکننده و طاقت فرسا باشد، خصوصاً وقتی که احساس می کنیم که برای هیچ در حال تلاش هستیم. درک اینکه احتمالاً هنگام مراجعه به انظار عمومی با قضاوت یا تمسخر روبرو خواهیم شد می تواند احساس اضطراب ایجاد کند. غالباً، در برابر خروج از خانه مقاومت می کنم زیرا ماندن در خانه برایم آسان تر است. معمولا با خود فکر می کنم که اگر من در خانه باشم ، دیگران تلاش من را نمی بینند. آنها چالش های من را نمی بینند، آنها چشمهایشان را به سمت من نمی چرخانند، دیگر مرا احمق صدا نمی کنند، مرا از مسیر دور نمی کنند و یا باعث ایجاد موقعیتهای ناخوشایند نمی شوند.

ما اغلب با انبوهی از سوالات درمورد معلولیت یا بیماری خود روبرو می شویم و این می تواند برای ما خسته کننده باشد. این سوالات می تواند باعث شود که به خودمان شک کنیم. گاهی اوقات شک و تردید بر من چیره می شود و در مورد خودم شک می کنم که آیا من یک انسان غیر عادی هستم؟ زمانی که دیگران تصور می‌کنند همه چیز در ذهن شما و تحت کنترل شما است، می‌تواند باعث شود که شما واقعیت خود را مورد سوال قرار دهید.

اگر در مورد بیماری یا ناتوانی خود شک دارید، این امر می تواند باعث شود شما در برابر درمان مقاومت کنید یا برنامه درمانی را دنبال نکنید. این می تواند عواقب جدی داشته باشد. من به خودم شک کردم و در برابر درمان افسردگی ام مقاومت کردم. آنقدر مقاومت کردم که در نهایت افسردگی من شدید شد و مجبور شدم برای معالجه در بیمارستان بستری شوم.

خستگی ، مِه مغزی و سایر چالش ها

یکی از بزرگترین چالشهایی که بسیاری از ما با آن روبرو هستیم خستگی مزمن است و این می تواند جسمی و روحی باشد. بسیاری از اوقات، به دلیل خستگی قادر به انجام وظایف یا شرکت در فعالیت ها نیستیم. این ناامید کننده است و می تواند احساس خشم ایجاد کند. کارهایی وجود دارد که می خواهیم انجام دهیم، اما خستگی مانع آن می شود که بتوانیم آن کار ها را انجام دهیم. توضیح دادن برای دیگران چالش برانگیز است و آنها ممکن است اینطور قضاوت کنند که “چرا شما تنبل هستید؟” من اغلب خودم را تنبل حس می کنم، حتی با وجود اینکه فکر می‌کنم که این نتیجه سکته مغزی من است.

مِه مغزی به خودی خود یک بیماری پزشکی نیست بلکه نشانه ای از سایر بیماری های پزشکی است. این می تواند در حافظه، وضوح، تمرکز، درک مطلب و توانایی تمرکز اختلال ایجاد کند. زندگی در درد مداوم، چه از نظر جسمی و چه روانی ، می تواند تأثیرات ناتوانی بر زندگی روزمره ما بگذارد. همانند خستگی، می تواند باعث عصبانیت و سرخوردگی شود زیرا مانع لذت بردن از بسیاری از فعالیت هایی می شود که برای ما شادی آور بودند. ممکن است منزوی شویم و احساس ناتوانی کنیم زیرا این امر در فعالیت های زندگی روزمره اختلال ایجاد می کند. باز هم، ما می توانیم با تمسخر و افرادی روبرو شویم که تصور می کنند همه چیز در ذهن ماست. حتی متخصصان مراقبت های بهداشتی ممکن است انکار کنند و ما را به عنوان “جویندگان مواد مخدر” نشان دهند.

تهیه لیستی از همه چالش‌های افرادی که با معلولیت‌های نامریی یا بیماری‌های نامریی زندگی می‌کنند، غیرممکن است. چالش های آن‌ها عملا ً بی‌حد و حصر می باشند.

بار گناه

من مطمئن هستم، تنها کسی نیستم که شنیده باشد “اما به نظر من خوب میایی” . شنیدن این حرف از دیگران باعث می شود ما احساس ضعف کنیم و باور کنیم که همه مسائل و مشکلات تقصیر ماست. می توانیم احساس کنیم که کسانی که از ما مراقبت می کنند، ما را دست کم می گیرند. مدام خودم را سرزنش می کنم زیرا نمی‌توانم کاری کنم . من اغلب درخواست کمک می‌کنم و نمی‌توانم در سطحی که دیگران انتظار دارند عمل کنم . احساس مسئولیت و یا عدم دستیابی به حد کافی می‌تواند منجر به احساس گناه شود. من به طور مداوم از چیزی که کاملا ً از کنترل من خارج است معذرت‌خواهی می‌کنم. با این همه ما درک می‌کنیم که هیچ یک از اینها تقصیر ما نیست .

ممکن است احساس کنید که از دوستان و خانواده خود دور شده اید ، به خصوص وقتی ناامیدی را در چشمان فرزندان خود مشاهده می کنید که قادر به بازی با آنها نیستید. همچنین، درک اینکه ناتوانی یا بیماری شما بر زندگی همسرتان تأثیر می گذارد نیز می تواند احساس گناه ایجاد کند. بارها به شوهرم گفته ام ، “تو برای این کار ثبت نام نکردی.” احساس می کنم که باید کارهای بیشتری انجام دهم یا اینکه به اندازه کافی تلاش نمی کنم ، حتی با اینکه می دانم چنین احساسی درست نیست.

استراتژی های مقابله

• انتظارات را رها کن. زیرا آنها اغلب می توانند منجر به ناامیدی شوند.
• از طریق دوستان، خانواده و گروه ها حامی پیدا کنید.
• به احساس گناه اهمیت ندهید، زیرا در آن هیچ هدفی پیدا نمی کنید.
• برای مدیریت بهتر علائم خود از متخصص کمک بگیرید.
• فعالیت هایی که برای شما شادی آور هستند را آزمایش کنید.
• درک کنید که نمی توانید دیگران را کنترل کنید. اجازه ندهید نگاه منفی دیگران شما را تحت تاثیر قرار دهد.
• نبردهای خود را انتخاب کنید. ارزیابی کنید که آیا ارزش صرف انرژی را دارد یا نه.
• با خودت مهربان باش.
• گسترش آگاهی: در صورت امکان، دیگران را در مورد زندگی با معلولیت نامرئی / بیماری نامرئی آگاه کنید. شاید ، فقط شاید ، شما چشمان آنها را باز کرده و به آنها کمک کنید تا یاد بگیرند که مهربان تر باشند و قضاوت کمتری داشته باشند. ما فقط می توانیم امیدوار باشیم!

منابع:

کلینیک آوان فقط از منابعی با کیفیت بالا از جمله مطالعات بررسی شده برای حمایت از حقایق موجود در مقالات استفاده می کند.

نوشته Angie Collins و Suzanne cronkwright / دانشگاه دالاهو کانادا

استفاده از این مطلب با ذکر منبع (کلینیک آوان) بلامانع است.